Observatoire de la régionalisation

01/09/2014

La santé mobile en question

Le débat sur les données de santé oppose-t-il réellement Big Brother aux malades soucieux de demeurer maîtres des informations relatives à leur corps ? L’ouverture des bases de données publiques exigée par la Commission Européenne est-elle une capitulation des pouvoirs publics, un rétropédalage sur le dossier ardemment défendu de la sécurisation des données personnelles ? A l’évidence, les nombreuses et profondes implications de l’envol du numérique suscitent craintes et levers de boucliers, signe qu’il se passe bel et bien quelque chose.

 
La vitalité du marché des applications de santé se heurte à la rigidité des cadres normatifs

L’émergence des applications liées à la santé pour smartphone est un signe qu’une nouvelle étape est en train d’être franchie dans la révolution que connaissent nos systèmes de santé. La mise en pratique d’innovations parfois surprenantes revêt les formes les plus diverses : défibrillateur communiquant, application photo pour diagnostic à distance des plaies ou possibles mélanomes, systèmes de télé-observance et de télé-suivi, envol de la démocratie sanitaire avec un partage actif d’informations au sein des communautés de patients, dossier médical connecté aux Google Glass du professionnel de santé… Certaines applications ouvrent des perspectives tout à fait innovantes au regard du parcours de soin ou de la prévention ciblée.

La plupart sont téléchargées gratuitement ou pour un prix avoisinant les 2 euros, avant d’être très rapidement délaissées, faute de fiabilité. Le marché des applications de santé se renouvelle d’un pour cent par jour, rendant de fait caduque toute procédure massive de certification. Les 28 Etats-Membres de l’Union Européenne peinent naturellement à s’entendre sur l’équilibre à trouver entre l’élimination des entraves à l’innovation et les garanties de sécurité et de protection des données personnelles.

En France, l’aversion des administrations pour le risque, conjuguée à l’indispensable exigence de protection des données personnelles, a jusqu’ici freiné l’utilisation de ces données générées en permanence par nos téléphones ou notre carte vitale. Très récemment, la commission Open data en santé installée en novembre 2013 par Marisol Touraine a rendu un rapport[1] engageant le premier pas vers l’ouverture des données en santé, notamment celles du Système national d’information inter-régimes de l’assurance maladie (Sniiram).
 
Quand la santé se porte autour du poignet

Cet exemple d’ankylose contraste avec les opportunités dont bénéficient les développeurs d’applications américains. Outre-Atlantique, il est actuellement tout à fait possible d’obtenir une consultation avec un médecin à partir de son smartphone, moyennant 40 dollars. La santé mobile apparaît comme un vecteur de choix pour mettre en pratique et faire entrer dans les usages quotidiens la télémédecine et l’e-santé, dont on parle depuis si longtemps. La médecine prédictive pourrait bien faire irruption dans nos poches.

Aujourd’hui, il est possible de s’équiper de capteurs de type chimique et/ou physique pour 130€, conçus pour quantifier tout ce qui a trait à votre santé. Apple a annoncé le lancement de son application Health et de son service associé HealthKit, qui permettront de centraliser en une unique interface les diverses données mesurées par ces capteurs. La connexion permanente permet au patient actif de transmettre volontairement les données faisant état de sa santé, qu’elles concernent son sommeil, son taux d’insuline, ou encore son rythme cardiaque. L’homme qui vit à l’ère du « Big Data » produit en permanence des données, qu’il navigue sur internet, qu’il se déplace avec son titre de transport ou qu’il se voit prescrire une ordonnance.
 
La santé mobile, composante essentielle de la santé de demain

Précieuses données, que les futurs algorithmes déchiffreront à leur manière pour faire apparaître des corrélations jusqu’ici jamais imaginées. La Sécurité sociale est ainsi gardienne d’un véritable magot ; la plus grande base de données de santé au monde, dirait-on. Assurément un trésor sur lequel des entreprises comme Google rêveraient de mettre la main. D’immenses bases de données internationales répertorient d’ores et déjà des informations anonymes relatives à nos gènes, dans l’optique de rendre compte aux chercheurs et aux patients de la moindre anomalie ou mutation génétique susceptible d’être déchiffrée et comprise dans l’avenir.

En France, des garde-fous à cette redoutable expansion ont été posés, en premier lieu par l’intermédiaire de l’ASIP Santé (Agence des systèmes d’information partagés de santé) et de la CNIL (Commission Nationale Informatique et Libertés). Ces institutions veillent à prévenir toute diffusion illicite de données. En attendant, de nombreuses perspectives demeurent fermées.
 
Des outils puissants appelés à faire leur place dans notre quotidien

L’association des technologies de mesure de l’état de santé au mouvement de constitution d’immenses bases de données est parfois annoncée comme une chance de relever les défis que connaissent l’ensemble des systèmes de santé européens. Les progrès de la santé mobile apparaissent en effet extrêmement pertinents pour apporter les réponses qui font actuellement défaut face à de nombreuses problématiques dont la pénurie médicale, l’accompagnement, le parcours de soin, ou encore les enjeux liés aux maladies chroniques et au vieillissement de la population.

Petit à petit, ces puissants outils de personnalisation de la santé vont très certainement rentrer dans les usages. Ils feront inévitablement office de jouets pour nombre d’hypocondriaques et autres malades qui s’ignorent, soit. Mais surtout, l’émergence du « quantified self » va faire bouger les lignes, et impacter en profondeur notre rapport à la santé. Pour l’essentiel, ces données seront sécurisées, anonymes, et serviront de nobles desseins. L’analyse des données permettra de réaliser de formidables progrès en santé publique, que ce soit par la consolidation du système d’alerte sanitaire ou par l’étude et la compréhension des déterminants de santé et facteurs environnementaux. Les politiques publiques, grâce à une meilleure adaptation aux besoins locaux, gagneront en efficience.
 
Un débat est nécessaire pour éliminer les écueils au progrès en marche

Aussi, les décideurs publics doivent se donner les moyens d’anticiper ces vastes transformations. Les questions soulevées par l’émergence de la santé mobile sont trop souvent abordées sous un angle idéologique ; agiter le spectre de Big Brother suffit bien souvent à étouffer toute perspective de réflexion constructive quant aux opportunités de ciblage et de personnalisation des messages de prévention, pour ne citer qu’un exemple.

Les questions à résoudre sont pourtant précises, souvent techniques, et requièrent plus de pragmatisme que de passion ; quelle information, quel consentement pour le patient quant à la communication de ses données personnelles ? Quelles techniques pour garantir le caractère anonyme et la sécurisation des données de santé ? Quelle réorganisation du système de santé, quelle formation des professionnels quant à l’adoption et l’utilisation de ces nouveaux instruments ? Quelle confiance entre le professionnel de santé et le patient, de plus en plus habitué à se renseigner sur internet avant de consulter son médecin ?
 
Professionnels de santé et décideurs publics doivent accompagner la santé mobile

La révolution numérique ne se décrète pas ; entreprendre un tel bouleversement nécessite une réflexion en amont, impérative et ambitieuse. Dans une société du bien-être, les usagers ne sauront se priver de ce foisonnement d’opportunités, de tous ces nouveaux outils pour prendre soin de leur santé, de façon individualisée. Tous les espoirs quant au « patient actif » et à la pleine réalisation de la démocratie sanitaire disposeront des moyens de se matérialiser ; le patient choisit son recruteur sur internet, transfère volontairement ses données, mais aussi ses ressentis, expériences et conseils pour perfectionner la prise en charge et les traitements, contribuant à l’efficience du système de soins comme à la propre satisfaction de ses attentes.

Dans cette perspective, il importe de sensibiliser les professionnels de santé à ce dossier, dès à présent. Artisans de la confiance au sein du système de santé, ils doivent se saisir des enjeux liés à la santé mobile, se rendre capables d’accompagner ce mouvement comme de répondre aux interrogations des patients sur la question. Il faut d’ores et déjà penser la formation de ceux qui travailleront à la collecte, à la compréhension, et à l’exploitation des données générées par les millions de smartphones. Dans un système centralisé et jacobin, la nécessité d’une impulsion par le haut tombe sous le sens. Car les nombreux acteurs, à l’image de ceux réunis à l’occasion du colloque organisé par l’Institut Droit et Santé et l’Université Paris-Descartes sur la santé mobile (et dont vous trouverez en lien le compte-rendu), s’inquiètent et s’impatientent.

Le projet actuel de loi de santé pour 2015 devrait contenir de nombreuses dispositions relatives à la mise en place d’une gouvernance des données de santé. Au Titre IV (Renforcer l’efficacité des politiques publiques et la démocratie sanitaire), son chapitre 5, intitulé « créer les conditions d’un accès ouvert aux données de santé » prévoit en effet notamment de créer un système national des données médico-administratives issues des systèmes d’information hospitaliers (SIH) et du système d’information de l’Assurance maladie. L’Institut national des données de santé (INDS), qui remplace l’Institut des Données de Santé (IDS) crée en 2007, réunira l’Etat, les usagers, ainsi que les producteurs et utilisateurs de données, et veillera à la bonne gouvernance, à la sécurité et à la qualité de ces données. A l’échelon régional, le chapitre 5 de la future loi de santé prévoit que les Agences Régionales de Santé (ARS) aient accès aux données des systèmes d’information des établissements de santé et médico-sociaux ainsi que les données des organismes d’Assurance maladie. Il était temps que l’on octroie formellement aux ARS les moyens légaux d’être informées de ce qu’il se passe dans leur fief… On attend la suite.



[1] Rapport final de la Commission Open Data en santé, 9 juillet 2014,  http://www.drees.sante.gouv.fr/IMG/pdf/rapport_final_commission_open_data-2.pdf

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