Observatoire de la régionalisation

01/10/2013

Le développement des actions de démocratie sanitaire

La Ministre des Affaires sociales et de la Santé Marisol Touraine a choisi d’affecter 5 millions d’euros supplémentaires à la construction de la démocratie sanitaire en 2013. Cette dotation décidée en mai 2013 est comprise dans un abondement du Fonds d’Intervention Régional (FIR).

Ce montant de 5 millions d’euros supplémentaires a pour but de servir au recueil de l’expression des attentes des acteurs de santé, à travers les associations et collectifs d’associations qui les représentent ainsi que par des débats publics initiés par des instances de démocratie sanitaire : Conférences Régionales de la Santé et de l’Autonomie (CRSA) et Conférences de Territoire. Le deuxième objet de cette dotation est de servir au développement des actions de formation des représentants des usagers. Si certaines ARS ont déjà fait part de leurs projets, une majeure partie n’a pas encore publié à ce sujet.

9 dossiers retenus par l’Agence Régionale de Santé Rhône-Alpes

L’ARS de Rhône-Alpes et la CRSA de Rhône-Alpes ont annoncé début septembre la sélection de neuf dossiers dans le cadre de l’attribution de la dotation pour la démocratie sanitaire. L’ARS et la CRSA ont annoncé avoir reçu 188 000 € des 5 millions d’euros consacrés au plan national. Parmi les projets retenus figurent :

  • un projet d’« enquête aide aux aidants » porté par l’association départementale des amis et parents des personnes handicapées mentales (Adapei) de la Loire,
  • un projet « devenir acteur citoyen du système de santé » de l’association française des scléroses en plaques (A.F.S.E.P),
  • un projet « conférence/ débat participative sur la prise en charge des personnes concernées avec le VIH/ SIDA et les hépatites » par Aides Lutte contre le SIDA,
  • un projet « promouvoir et former les représentants du collectif Drôme handicap », porté par le collectif Drôme Handicap (APAJH de la Drôme),
  • un projet expérimental « réseau de pairs accompagnateurs par personnes nouvellement handicapées » de l’Association des paralysés de France,
  • des projets pour les usagers portés par le collectif inter-associatif sur la santé en Rhône-Alpes (Ciss-RA) : « université des usagers » et « les usagers construisent leur parcours de santé »
  • un projet « pôle ressources pour le décloisonnement des secteurs au service de la fluidité du parcours de vie et de santé des personnes en situation de handicap » porté par HanDrôme service,
  • un projet « l’accès aux soins des personnes en situation de précarité : comment favoriser une rencontre constructive et durable avec les personnes soignants ? » porté par la mission régionale d’information sur l’exclusion (MRIE),
  • un projet : « lutter contre la douleur de tous les patients algiques », porté par l’association Phénix greffés digestifs en partenariat avec l’association d’aide et de prévention pour les maladies rénales (AAPMR), la fédération des transplantés isérois (FTI), SOS Hépatites Rhône-Alpes.
  • On observe ainsi que la grande majorité des projets ont pour objectif de former les représentants d’associations de personnes souffrant de handicap, qu’il soit mental ou physique. Il s’agit également pour 3 projets de former les usagers et représentants d’usagers, et leur permettre ainsi de participer au débat public.
    Il faut noter que sur les 188 000 euros alloués à l’ARS pour des actions de démocratie sanitaire, ces projets ont reçu 159 423 euros. 28 577 euros ont ainsi été réservés à l’organisation de débats publics, afin d’intéresser et d’informer davantage de « profanes » à la démocratie sanitaire. En ce sens, un débat sera organisé à l’Ecole Normale Supérieure de Lyon sur le thème de « Ça déborde aux urgences ! Que pouvons-nous faire ? ».

    L’ARS Bourgogne fortement impliquée dans le processus de démocratie sanitaire

    Christophe Lannelongue, Directeur Général de l’ARS Bourgogne soulignait récemment les « efforts de pédagogie » nécessaires, réalisés par les membres de l’ARS pour mettre en place une réelle concertation de tous les acteurs du système de santé. En effet, la culture française pyramidale, cloisonnée et hiérarchique peut sembler ne pas s’y prêter.
    Dans le cadre global d’actions pour développer la démocratie sanitaire, trois événements ont eu ou vont avoir lieu. Tout d’abord, le lancement d’un questionnaire internet sur la prise en charge en Bourgogne. Des débats ont été organisés dans 4 départements suite aux réponses, ainsi qu’une discussion à Autun des résultats dans le cadre d’une matinée de travail. S’il faut noter un succès mitigé -le questionnaire n’a obtenu qu’une centaine de réponse- les débats ont été riches et ont rassemblé 200 à 300 personnes.
    Deuxième point, dans le cadre de la dotation de 5 millions d’euros au niveau national pour soutenir des actions de démocratie sanitaire dans la région, soit 195 000 euros pour la Bourgogne, il y a déjà eu 22 propositions à l’appel d’offre lancé depuis seulement début juillet. Cet appel d’offre proposait deux thèmes : la formation des représentants des usagers, pas seulement dans les instances de démocratie sanitaire et l’action dans les territoires de proximité.
    Le troisième point concerne l’évaluation du Projet Régional de Santé (PRS). Le PRS a été un très grand moment de participation mais cette dynamique s’est quelque peu essoufflée depuis avec des bancs de la CRSA quelque peu clairsemés. Afin de relancer une dynamique collective, il est nécessaire de procéder à une évaluation de mi-parcours, même si celle-ci peut être dure avec des objectifs non atteints sur certains points.

    Des rebondissements au sein de l’ARS Île-de-France

    Laurence El Ghozi, conseiller municipal à la Mairie de Nanterre, a été élu en juillet 2013 Président de la CRSA d’Île-de-France. Il remplace Thomas Sannié dans ses fonctions de Président de la CRSA. Thomas Sannié n’avait pas souhaité terminer son mandat, avançant notamment l’absence du financement nécessaire à l’exercice de ses fonctions. Cela met en avant le problème la question du défraiement des représentants d’usagers, de leur professionnalisation, mot souvent critiqué car il renvoie à la notion même qui les définit, l’implication bénévole. La notion du coût et du temps nécessaires à la démocratie sanitaire est abordée dans ce sujet. En effet, le temps occupé par ces représentants peut avoir de fortes conséquences économiques, dont la mise en danger de la position du représentant au sein même de sa vie professionnelle. Car enfin, le temps occupé à son poste au sein d’une CRSA, Conférence de Territoire ou autre instance de démocratie sanitaire, peut être difficilement être accepté par une entreprise. Faut-il dans ce cas subventionner directement les représentants d’usagers ?

    Une mission ministérielle sur la représentation des usagers

    Il faut rappeler dans ce cadre que le Ministère de la Santé a souhaité souligner l’importance de la démocratie sanitaire puisque Marisol Touraine a chargé Claire Compagnon d’une mission sur la représentation des usagers dans les Établissements de Santé. L’objectif premier détaillé dans la lettre de mission du 13 mai 2013 est de faire le bilan des modalités de représentation des usagers dans les établissements de santé depuis la loi du 4 mars 2002. Il s’agit d’une manière plus générale d’apprécier l’impact de la participation des usagers sur les processus d’amélioration de la qualité au sein des établissements de santé. Le but de la mission est de proposer des pistes d’amélioration suite à ce bilan en observant également les différentes modalités de représentations d’usager à l’étranger. Ce bilan doit être réalisé à travers une consultation des acteurs, actuellement en cours.

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